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    09-09-2015

    Ética e Bioética

    José Cláudio da Rocha, oncogeneticista, comenta dilemas dos testes preditivos


    É melhor saber?

     

    Oncogeneticista defende o diagnóstico genético de câncer e de outras doenças, desde que se reflita antes, juntamente com o paciente, sobre sua finalidade e como agir se o resultado for positivo ou negativo

    Por Concília Ortona*


    Há pouco tempo, o médico carioca José Cláudio Casali da Rocha viu-se bastante assediado pela imprensa, ávida para questionar-lhe sobre a decisão da atriz Angelina Jolie de se submeter a cirurgias para remoção das mamas e dos ovários, motivada por histórico familiar.

    Mas o doutor em Oncogenética, título obtido ao participar do projeto Genoma Humano do Câncer (Fapesp/ Instituto Ludwig), no Hospital A. C. Camargo – onde, aliás, fundou o primeiro núcleo de aconselhamento genético para pacientes com tumores no Brasil, em 1998 –, mostrou ter muito mais a falar sobre o assunto, durante entrevista exclusiva concedida à revista Ser Médico.

    Entusiasmado pelo trabalho (atua no Rio de Janeiro, São Paulo e no Hospital Erasto Gaertner, Curitiba, onde coordena ambulatório para pacientes do SUS), Casali da Rocha aborda, com bom humor, dilemas pelos quais passam  médicos da área, pacientes e seus familiares, envolvendo, entre outros,

    alocação de recursos escassos na Saúde, exames para detectar possibilidades de doenças, fornecimento de informações genéticas aos acometidos que não desejam saber, e em relação a um eventual “determinismo” genético.

    Confira aqui a entrevista deste autor de diversos capítulos de livro sobre câncer e genética e que foi, também, diretor do Banco Nacional de Tumores e DNA, do Instituto Nacional do Câncer (Inca).

     

    Ser Médico – É ético defender o diagnóstico genético preditivo do câncer, algo caro e que aponta apenas possibilidades, em um país em que os recursos são escassos para tratar doenças básicas?

    José Cláudio Casali da Rocha – Sim, sempre trabalhei com inovações, como vários colegas da área. O próprio Simpson (Andrew John George, bioquímico inglês), coordenador do Projeto Genoma Humano do Câncer (Instituto Ludwig/Fapesp), meu orientador de doutorado em Oncogenética no A.C. Camargo, foi muito criticado neste sentido, porque queria colocar um sequenciador genético em cada canto do Brasil. Diziam: “como assim? Aqui, onde as pessoas morrem de desnutrição e doenças relativas ao raquitismo e à pobreza?” A opinião dele é que a tecnologia precisa de espaço, caso contrário, todos os recursos serão consumidos em coisas básicas, e o País deixaria de se desenvolver. Enfim, aprendi, com ele, a priorizar coisas “menos” prioritárias. Elas também são importantes! Exemplo: hoje são feitos editais de doenças raras porque se todos tratassem de diabetes, infarto e cânceres comuns, as demais doenças seriam negligenciadas. Além disso, pesquisas envolvendo doenças incomuns tornam-se chaves para abrir portas das outras comuns, levando a novos tratamentos e abordagens. Sabe-se, hoje, que o medicamento usado em esclerose tuberosa (doença genética degenerativa, causadora de tumores benignos), por exemplo, pode ser também empregado em câncer de rim, pois atinge exatamente a mesma via genética. O estudo da Síndrome de Von Hippel-Lindau (doença genética rara que envolve o crescimento anormal de tumores em partes do corpo particularmente irrigadas por sangue) e várias síndromes genéticas abriram portas para entender o câncer esporádico, que são 90% dos tumores malignos. A boa notícia é que o genoma humano foi desvendado em 2001 e 15 anos depois já estamos usando seus resultados na prática clínica. A genética tornou-se ferramenta do século 21 da chamada medicina de precisão, pois vem indicando alvos nas células para tratarmos pacientes de forma individualizada.

     

    SM – Quem lida com pesquisa genética de câncer enfrenta dilemas éticos sobre revelar uma possibilidade de doença, não uma doença em si. Como superá-los?

    Casali da Rocha – Nosso trabalho começa a priori com a realização de um teste genético, que não pode ser pedido como se fosse um hemograma ou exame de glicose. Passa por refletir, junto com o paciente, sobre a finalidade dele e como agir se o resultado for positivo ou negativo. Por isso, não se pode simplesmente jogar informações. Condutas demandam sensibilidade e condições de o médico dar informações de maneira simples e clara, sobre assuntos avançadíssimos. É preciso preparar-se para explicar, definir condutas e traçar perspectivas, criando caminhos para que o paciente tome a melhor opção, a partir dos riscos e benefícios. Não é o mesmo que estabelecer direções rígidas, como as que envolveriam tratamentos. Ajuda muito contar com equipe multidisciplinar, como temos em nosso ambulatório no Hospital Erasto Gaertner, em Curitiba, destinado a pacientes do SUS, pelo qual passam residentes de genética e oncologia, e que conta com psicólogo, enfermeiro e nutricionista, algo que, infelizmente, não é a realidade na maioria dos serviços públicos em genética.

     

    SM – E se o paciente fizer o teste, mas não contar com acesso a eventual tratamento físico ou psicológico?

    Casali da Rocha – É simples: não faça. Oferecer o teste sem propor alternativas é colocar uma bomba no colo do paciente. Aconselhamento genético corresponde a um processo para preparar uma ação. Não é o tipo de coisa que se possa guardar na gaveta. Comparo a genética à energia atômica: doenças são prevenidas ou curadas com exames por imagem e radioterapia, mas a genética pode ser bastante destrutiva, nas mãos de profissionais despreparados ou alguém que não pretende atuar preventivamente. Tudo depende do bom uso. A genética é fantástica, pois permite revelar minúcias não vistas, só que carece de atitudes diante dos resultados – e hoje os problemas são muitos. Atualmente não existe previsão no SUS para cirurgias profiláticas. Por exemplo, não há garantia de colocação de uma prótese mamária naquela mulher que remove as mamas sem o diagnóstico de câncer, por maior que sejam os riscos e o histórico familiar. Como sobrecarregar ainda mais um serviço público já abarrotado com pessoas com riscos, mas não doenças? Suponhamos que existam dez vagas para mamografia e 20 mulheres com nódulos suspeitos. Posso tirar alguma dessas e colocar a minha paciente para fazer exame preventivo, sem diagnóstico? Por outro lado, sob o ponto de vista da economia em saúde, chega-se à conclusão de que a minha paciente merece esse espaço, visto que possui chance muito maior de ter câncer do que a população em geral. Ainda em saúde pública, ficaria bem mais barato propiciar teste genético, prevenção direcionada, do que investir tanto em ressonância magnética de mama.

    Estudo promovido na University of British Columbia, Canadá, demonstra que o incentivo ao teste e aconselhamento genético leva a grande impacto econômico em relação a afastamento do trabalho e limitação da rotina e, por vezes, ao evitar cirurgias, quimio e radioterapia. Identificar a porcentagem populacional com hereditariedade ao câncer, por meio do levantamento da árvore genealógica e histórico família, atuan­do preventivamente é um cuidado racional. Uma coisa boa é que, no Brasil, contamos com tecnologia para realizar muitos testes genéticos e, a partir do ano passado, nota técnica nº 876 da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) estabelece regras para cobertura, pelos convênios e planos de saúde, de alguns testes genéticos para detectar cânceres hereditários de ovário e de mama, mas, infelizmente não vejo nenhuma mobilização para isso ser estendido aos 60%, 70% da população dependentes do sistema público. Já falei em eugenia do acesso, mas uso agora “inclusão genética”: fomentar atitudes capazes de permitir o acesso ao teste e às condutas derivadas dele. Se não há acesso, o ideal é que o médico e seu paciente procurem centros que promovam pesquisa.

     

    SM – Uma coisa é você suspeitar de câncer por histórico familiar, outra é confirmar a possibilidade, por um teste genético positivo...

    Casali da Rocha – O primeiro conceito é que há muita diferença entre ter o risco de desenvolver uma doença e estar doente. A pessoa nasceu com aqueles “interruptores genéticos”. Se eles vão ser acesos ou não é outra história. Não é melhor conviver com o risco de lidar com o câncer, e de o interruptor não ser aceso, do que não saber do risco e ser pego desprevenido? Sendo assim, um teste positivo é uma ótima notícia porque traços genéticos estão presentes desde o nascimento, mas se tem a oportunidade de mudar o filme, fazer o possível, usando recursos de prevenção que passam por mudanças de estilo de vida. O câncer, por vezes, é prevenível, diferente de doenças neurodegenerativas, como demência, Alzheimer e Parkinson, para as quais nem oferecemos teste. Para essas doenças, não traria benefício algum. Segundo conceito: a genética não é um destino. Não existe um pré-determinismo ou maktub genético. Quando se fala em epigenética (informação genética que ajuda ou inibe determinados genes), pode-se também falar em livre arbítrio e alternativas para que não se passe necessariamente por certa doen­ça. Uma das coisas que estamos descobrindo com o genoma são doenças que nunca se manifestam na vida, apesar de presentes nos traços genéticos, o que nos leva a acreditar no papel muito grande do ambiente e do estilo de vida em qualquer mal, seja câncer, doenças cardíacas e diabetes. São doenças multifatoriais que ficam quietas, enquanto o interruptor estiver desligado. Então vale compartilhar com os pacientes sua responsabilidade em fazer exames periódicos e rastreamentos. Juntos, se não impedimos, pelo menos, tentamos protelar a doença, ou torná-la menos agressiva. Quando se estuda genética é como imaginar um carro: primeiro, sabe-se que o automóvel apresenta um defeito; depois, é preciso ver se é no volante, embreagem, motor. Os geneticistas precisam identificar que tipo de defeito há no DNA (qual o gene que tem defeito) e que tipo de defeito há em cada livro cromossômico. A troca de uma letra pode ser o ingrediente para a receita desandar.

    SM – Se não há um determinismo, uma mulher que decidir pela remoção das mamas pela chance de desenvolver câncer, nunca terá a certeza de que a doença, de fato, iria acontecer?

    Casali da Rocha – Exatamente. Há pes­soas que querem enfrentar o risco e outras, não. Existem mulheres com 80% de chances de desenvolver câncer por histórico familiar que optam por acompanhar, sem mastectomia, e outras, com 20%, que desejam ser operadas. Tudo depende de como a situação é sentida, de forma mais otimista ou pessimista, como naquele caso de ver o copo meio cheio ou meio vazio. A percepção do risco é que determina as ações do médico. Preciso refletir: minha paciente com lesão suspeita apresenta condições psicológicas de acompanhamento com exames periódicos? Por outro lado, será que alguém vai acreditar na eficácia da prevenção, se conviveu com parentes próximos jovens que morreram de câncer, como aconteceu com a Angelina Jolie, que perdeu mãe, avó e tia pela doença? A Angelina também tinha outro agravante: grande probabilidade de câncer de ovário, contra o qual a prevenção é falha. De qualquer maneira, com certeza, não é ético atender um pedido de uma mulher motivada pela “cancerofobia”, que chega ao consultório solicitando remoção de mamas ou ovários. É coisa que acontece de tempos em tempos quando uma pessoa pública divulga sua história específica, como Angelina. Não tem nada a ver com simplesmente respeitar a autonomia do indivíduo; não existem cirurgias inócuas e a obrigação do médico é não causar dolo.

     

    SM – Quem são os pacientes mais beneficiados pelo aconselhamento genético e/ou rastreamento do câncer por histórico familiar?

    Casali da Rocha – Qualquer pessoa que já tenha desenvolvido câncer de mama; de colo retal, ou com tumor de repetição na família, merece atenção. Em relação ao câncer de ovário, o exame é obrigatório, por exemplo, mediante diagnóstico de câncer de mama em qualquer idade; ou quem tem parente de qualquer grau, de qualquer idade, com diagnóstico deste tumor. Na triagem para aconselhamento genético, desenha-se a árvore da família. Os sinais de alerta aparecem quando se identificam três parentes próximos (pai, mãe, irmãos e filhos) que desenvolveram câncer, em qualquer idade; ou duas pessoas com câncer, uma delas com menos de cinquenta anos, do mesmo lado da família, ou do pai, ou da mãe. A terceira situação para triar ocorre quando familiar de primeiro ou segundo grau desenvolve câncer com menos de 40 anos, mesmo que seja um caso isolado. Pode parecer exagero, mas não é: há várias situações genéticas trazidas pela vi­da moderna a serem consideradas. Hoje as famílias geram poucos filhos, por isso, dificilmente encontram-se três familiares, em primeiro grau, com câncer. Imagine se eu, minha mãe e meu pai fôssemos filhos únicos, haveria a necessidade de esperar gerações para fazer um aconselhamento genético e diagnóstico. Correspondem a desafios, ainda, configurações diferenciadas de “família”, que unem os meus, os seus e os nossos filhos, que causam limitações para determinar as árvores genéticas.

    É importante saber que, quando é identificada pessoa de alto risco para câncer, o médico ganha uma família para cuidar: se o problema for de origem hereditária, arca com a obrigação de acolhê-la e prestar esclarecimentos. Houve uma ocasião em que foi necessário fechar um auditório de universidade em Maringá, Paraná, para atender mais de cem pessoas da mesma família, além de todos os médicos que cuidavam de cada turma. Conversamos abertamente quanto ao traço genético familiar presente. Colegas de outras especialidades devem encaminhar ao geneticista, para pesquisa, famílias em que se observa padrão de doenças benignas, como múltiplas pintas pelo corpo; múltiplos pólipos no intestino; múltiplos nódulos na mama, na tireoide ou nos rins, além de doenças bilaterais (numa mama e, depois, em outra mama). A partir daí será possível definir se se trata de um padrão familiar, por herança genética; definir qual é a síndrome; e direcionar o teste.

     

    SM – Há pacientes que passam pelo teste genético, depois pelo aconselhamento, mas não estão preparados para receber os resultados?

    Casali da Rocha – Estão sendo muito discutidos achados incidentais no genoma e quase sempre se chega à conclusão de que é equivocado julgar “se o paciente fez um genoma, está preparado para saber”. No início, o American College of Medical Genetics (EUA) recomendou como obrigatória a comunicação de achados genéticos, mas, após ampla discussão, reviu sua postura, e percebeu que a pessoa tem o direito de não saber, até o último momento. Um atendimento que me deixou muito reflexivo referiu-se a uma mãe que expressou “não estar preparada de forma alguma” para o resultado de um teste para verificar problemas genéticos no filho. O resultado foi negativo, mas, mesmo assim, não seria ético dar a boa notícia, até que a mulher estivesse pronta. Da mesma forma, há quem questione o por quê de não receber resultados negativos por telefone. Ora, se pudéssemos fazer isso, todos os que fossem chamados ao consultório saberiam que o teste dera positivo. Para cada exame genético feito, é necessário que o paciente confirme ter recebido todas as informações, saber para que serve o exame e estar ciente dos riscos e limitações do teste, porque eles existem. Por exemplo, em relação à síndrome de câncer de mama hereditário, sabemos que mutações nos genes BRCA1 e o BRCA2 respondem por 25% das alterações genéticas. Isso significa que um resultado negativo não afasta uma herança genética em outros pontos do DNA.

     

    SM – Por que um campo de atuação médica com tantos recursos preventivos ainda não é considerado especialidade médica?

    Casali da Rocha – É incrível que a oncogenétia não seja sequer área de atuação médica em nosso País. Na verdade, vejo a genética, a menor sociedade médica do Brasil, com potencial de se tornar a maior, se a abrirmos para as especialidades. Óbvio que um oftalmogeneticista saberá mais do que um geneticista geral; o que é verdade também em relação ao oncogeneticista. Para cada especialidade – cardiogenética, neurogenética, entre outras – vale ser inclusivo, em benefício do paciente. Como não é especialidade, o caminho de formação promete ser longo: fiz residências em clínica médica; em oncologia clínica (Inca); doutorado no A. C. Camargo, no programa de Oncologia; e pós-doutorado em Farmacogenética (St. Jude Children’s Research Hospital, EUA). Mas tudo valeu a pena.
     

    *Jornalista do Centro de Bioética do Cremesp, especialista em Bioética e mestre em Saúde Pública (USP) 


    ÍNTEGRA DA REVISTA SER MÉDICO 72

     

     

    Tags: revistaSer Médicoentrevistabioéticagenéticaoncogeneticista.

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