Vulnerabilidade, um princípio útil ou fútil?

Resumo da palestra de Jan Helge Solbakk, médico, mestre em Teologia, doutor em Filosofia, chefe da Divisão de Ética em Ciência e Tecnologia

“Segundo a Declaração Universal de Bioética e Direitos Humanos da Unesco, a vulnerabilidade humana deve ser levada em conta pelo avanço científico, pela prática médica e na aplicação de novas tecnologias. A Declaração – que trabalha com uma noção antropocêntrica de vulnerabilidade – não define explicitamente o que se entende por vulnerabilidade humana. Porém, faz referência a algumas circunstâncias que podem tornar vulneráveis indivíduos, famílias, grupos, comunidades e populações: doença, deficiência, outras condições pessoais, condições ambientais e limitações econômicas.

Na opinião do filósofo político, Jacob Dahl Rendtorff, o princípio de vulnerabilidade precede aos demais (autonomia, dignidade e integridade), sendo o que melhor expressa a finitude da condição humana. De acordo com o também filósofo e bioeticista Daniel Callahan, a bioética tenta reduzir ou eliminar a vulnerabilidade, “mas faria melhor em reconhecê-la como parte da condição humana, como um fundamento necessário para uma medicina sustentável”.

Racionalidade
As concepções de racionalidade na Bioética podem funcionar como uma ligação moral, capaz de superar as distâncias entre “estranhos morais” (termo cunhado pelo professor e escritor H. Tristam Engelhardt). Estranhos morais partilham as mesmas concepções de racionalidade? Freqüentemente, não. Como estranhos morais, vivemos em diferentes ilhas entre as quais não há pontes. Mas ao partilhar a condição humana de vulnerabilidade, podemos ser capazes de construir essas pontes? A vulnerabilidade está profundamente entranhada na condição humana, independente das condições culturais, sociais ou econômicas, nos primeiros anos da vida, todos enfrentarão condições de incapacidade e dependência, e poucos seguirão pela vida sem experimentar o sofrimento, a angústia e a doença. O desafio epistemológico será a busca de uma concepção mais vulnerável de racionalidade, bem como uma concepção mais racional de vulnerabilidade”.  

Diagnóstico, decisões médicas e juízo de valores

Por Diego Gracia, médico, professor da Faculdade de Medicina da Universidade Complutense de Madri, Espanha

“Quando temos um problema ético, estamos diante de um conflito ou de um juízo de valores. Todos fazemos juízo de valores, que podem ser classificados em dois tipos. O primeiro, apolítico, de demonstrativo verdadeiro. Exemplo: um teorema, o triângulo isósceles é definido por dois lados iguais. Isso é demonstrável e não contestável. Se tentarmos defini-lo de outra forma, o resultado seria falso. O segundo é o juízo dialético, no qual não há uma verdade. São juízos prováveis – há uma probabilidade envolvida – é uma opinião. Em ética, todos querem que a sua opinião seja considerada a melhor. Daí surge o conflito – que termina na deliberação, cujo resultado final não deve atender a verdade, mas sim a prudência. 

No caso da clínica, apresentamos os problemas éticos para que o paciente identifique quais são os seus. Na maioria das vezes, a discussão se transforma em conflito de dois valores fundamentais. E quais vias existem para sair do conflito de valores? A deliberação só pode ser tomada se houver no mínimo dois cursos de ação:

1) cursos extremos: que atendem a uma das pontas do conflito;
2) cursos intermediários: lesionar o menos possível os valores de cada um dos extremos.

Os juízos prudentes nem sempre são os mais seguros, especialmente ao considerar que as decisões devem ser tomadas no momento oportuno”.

Situação mundial da pesquisa
envolvendo seres humanos

Por Dirceu Grecco, professor Titular do Departamento de Clínica Médica da Universidade Federal de Minas Gerais

“As pesquisas antiéticas sempre são catalisadoras da discussão sobre ética em experimentos científicos. Incluem-se entre elas:

1) As experiências realizadas por médicos nazistas e japoneses com prisioneiros durante a Segunda Guerra Mundial;
2) A situação dos negros do Estado do Alabama (EUA) privados de tratamento contra a sífilis, entre 1932 e 1972, para permitir o estudo da história natural da doença;
3) As experiências em Nova York, entre  1956 a 1971,  com  crianças deficientes mentais, pela inoculação de eventual vírus da hepatite.

Nesse contexto, as declarações de Nuremberg (1947) e de Helsinque (1964) são consideradas marcos históricos para as demais diretrizes éticas em pesquisas com seres humanos. Até 2001, a primeira já havia sido revisada cinco vezes. Entretanto, as diretrizes sofrem sistemáticos e constantes ataques. Exemplo: em 2004, o FDA – Food and Drugs Administration – propôs retirar o requisito de que os “estudos clínicos realizados fora dos EUA” seguissem a Declaração de Helsinque. Em seu lugar, sugeriu que se baseassem nas boas normas clínicas (GCP, de Good Clinical Practice), que envolve a “avaliação e aprovação por um comitê de ética em pesquisa independente”.

Outro exemplo: o item 14 do Ethical Considerations in Biomedical HIV Preventive Trials chegou a ter o seguinte texto: “voluntários que se infectem durante ensaio preventivo devem ter acesso a tratamentos considerados internacionalmente como ótimos, e qualquer desvio deste standard deve ser justificado”. O texto original pactuado terminava em “como ótimos”.  Não se sabe exatamente como a frase “e qualquer desvio deste standard deve ser justificado” foi agregada ao item 14. Felizmente, ele não foi aprovado.
 
O desafio no campo das pesquisas com seres humanos concorda com o que diz o filósofo político Norberto Bobbio,  “...o problema mais grave dos nossos tempos, em relação aos direitos humanos, não é estabelecer seus fundamentos, mas protegê-los”. As pesquisas com seres humanos devem ser relevantes com resultados aplicáveis e sustentáveis; científica e eticamente adequadas. Mas, a verdadeira urgência é para que todos tenham acesso ao que se mostrar eficaz”.

Frases
“Um professor de Ética e Bioética que não toma posições, que fica apenas no campo da reflexão imparcial, no fundo, é outra coisa, talvez um bom psicólogo, antropólogo...” Marco Segre, Faculdade de Medicina da USP

“Longe de outras mais populares, considero a alocação de recursos em Saúde como a grande discussão atual da Bioética”. Gabriel Oselka, Centro de Biética do Cremesp

“99,9% dos temas candentes em Bioética relacionam-se aos direitos reprodutivos. Então, as mulheres precisariam ter mais voz”. Fátima de Oliveira, médica e líder feminista

“Achamos a nossa mãe a pessoa mais charmosa do mundo. Mas, para isso, é importante que nossa mãe seja uma boa pessoa. É o mesmo, em relação a nossa pátria”.  Adela Cortina, Universidade de Valência, Espanha

“Vivemos um grau insuportável de corrupção. Os países dividem-se em dois grupos de insones: aqueles que não dormem por causa da fome e aqueles que não dormem com medo de quem tem fome”. José Eduardo de Siqueira, Universidade Estadual de Londrina (UEL)

“Se há alguém que vende a alma ao diabo, este alguém é um intelectual”, Adela Cortina, Universidade de Valência, Espanha

Da esq. p/a dir.: Gabriel Oselka, Henrique Carlos, Diego Gracia e Délio Kipper