Cuidados Paliativos em crianças são eficientes em condições médicas complexas

Pediatras devem oferecer possibilidade de vivência, ajudando os menores a superar adversidades e alcançar uma vida plena

Criança atendida pelo Centro Infantil Boldrini, em Campinas

Cuidados paliativos aos pacientes pediátricos não dizem respeito à morte, mas em ajudar crianças e familiares a aproveitar a vida em sua plenitude, enquanto enfrentam condições médicas complexas. Tal opinião, expressa pelo médico Bruce H. Himelstein, no Journal of Palliative Medicine, surpreende quem ainda associa essa abordagem de tratamento a situações em que “não há mais nada a fazer”.

Já é conhecido que esses procedimentos promovem a qualidade de vida de pacientes – tanto pediátricos quanto adultos – “diante de doenças que ameaçam a continuidade de sua vida, através da prevenção e do alívio do sofrimento” (OMS, 2002).

A medicina paliativa é reconhecida pelo CFM como área de atuação do médico no Brasil desde 2010, mas iniciativas pulverizadas acontecem há cerca de 30 anos. “É bem mais difícil lidar com doenças que ameaçam a vida quando nossos pacientes são crianças e adolescentes. Esses processos parecem ir contra os contextos culturais, biográficos e biológicos esperados na normalidade da vida”, comenta Clóvis Francisco Constantino, conselheiro do Cremesp, que criou o Departamento Científico de Cuidados Paliativos quando assumiu a presidência da Sociedade de Pediatria de São Paulo, no ano passado.

“Nós, pediatras, não devemos negar a possibilidade de vivência em situações em que os esforços passam de curativos para paliativos. Elas inexoravelmente surgirão e servirão para o enriquecimento humano, do diálogo e da interlocução”, diz.

Comunicação sensível
No capítulo relativo ao tema do livro Cuidados Paliativos, publicado pelo Cremesp em 2008, os especialistas Sílvia Barbosa, Pilar Lecussan e Felipe Folco pregam como regra nº 1 que “crianças não são adultos em miniatura e que os modelos de cuidados paliativos existentes não correspondem às plenas necessidades do público pediátrico”.
 
Entre os grandes desafios de médicos inseridos em cuidados paliativos está o de promover uma comunicação adequada, clara e sensível, em relação aos atendidos e seus familiares. Para Mário Roberto Hirschheimer, presidente do Departamento de Bioética da Sociedade de Pediatria de SP, “a discussão sobre tratamentos deve sempre envolver a criança e o adolescente na medida de sua capacidade cognitiva, se possível, respeitando a sua autonomia”.

Para a tarefa, pediatras podem contar com o apoio de psicólogos, psicoterapeutas, fonoaudiólogos, enfermeiros e demais membros de equipes multidisciplinares. “Seria ótimo se pudéssemos vislumbrar uma linha demarcatória que nos apontasse ‘acima de tal idade a criança ou o adolescente é maduro; abaixo, não’. Como não há, avaliamos caso a caso”, completa o pediatra Gabriel Oselka, coordenador do Centro de Bioética do Cremesp.

Aptidão dos pais
Decidir condutas que atendam “aos melhores interesses da criança ou do adolescente” é outro dilema em fases delicadas, e o pensamento bioético indica que todos os recursos precisam ser empregados para que se chegue a um consenso entre equipe, família e paciente. “Isso nem sempre é possível, especialmente quando há divergências sobre limitação de tratamento a crianças e adolescentes”, ressalta Oselka. Neste caso, o caminho pode ser apelar a uma decisão judicial.

A publicação Cuidados Paliativos, do Cremesp, ressalta que os responsáveis por pacientes pediátricos nem sempre se mostram aptos a servir como seus procuradores.  Nessas demandas específicas, tornam-se necessários profissionais de saúde preparados para avaliar se os pais têm condições de tomar as resoluções mais benéficas à saúde e ao conforto do atendido – caso contrário, os esforços direcionam-se a identificar e promover as ações para aumentar suas condições de decisão.

Compêndio multidisciplinar

    A editora Elsevier lançou o compêndio Textbook of Interdisciplinary Pediatric Palliative Care, destinado a equipes que lidam com crianças portadoras de doenças que ameacem suas vidas.

    Recomendada pela International Association of Hospice and Palliative Care (IAHCP), a obra, ainda sem tradução para o português, aborda tópicos relativos à comunicação, sintomas e qualidade de vida na relação com pacientes pediátricos e seus familiares.

Cuidados oncológicos

Um a cada 250 adultos, de 18 a 45 anos, é sobrevivente de câncer infantil, o que mostra que a criança é potencialmente curável, cabendo aos profissionais da saúde privilegiar a melhor qualidade de vida, proporcionar um bom crescimento e viabilizar a reinserção social.

O alerta é do especialista em oncologia pediátrica e professor titular da Faculdade de Medicina da USP, Vicente Odone Filho. Para ele, esses cuidados paliativos diferem dos demais porque os pacientes pediátricos chegam a ponto de ter alta e retomar suas atividades.

“Somos tentados a privilegiar e satisfazer necessidades do momento, esquecendo o futuro, mas crianças são potencialmente curáveis”, diz. Nas situações irreversíveis, ele propõe a oferecer condições de conforto físico, com atenção da família e da equipe multidisciplinar de profissionais da saúde e recursos farmacológicos para controlar os sintomas.