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Participação de menor em decisões sobre seu tratamento é tema do Jornal do Cremesp

Autonomia do adolescente implica maturidade

Menor maduro e participante de decisões compartilhadas é algo a ser definido após longa e fundamentada relação entre médico e paciente

Em algumas instituições, é válida a omissão da autonomia pelo sentimento da beneficiência

Adolescentes contam com autonomia suficiente para se recusar a tratamentos que, em 85% das vezes, conseguem salvar a sua vida? E se seu único responsável legal  – a mãe –  apoia tal decisão, mesmo ciente do risco de morte?

A situação mencionada aconteceu em Connecticut, Estados Unidos, mas, por abrir precedentes históricos e levar pais e profissionais da saúde à reflexão sobre autonomia em doenças graves (mas curáveis), merece a atenção mundial. Cassandra, de 17 anos, recebeu em setembro passado diagnóstico de linfoma de Hodgkin – câncer que afeta as glândulas linfáticas. Sua mãe, Jackie, diz que ambas não aceitaram o tratamento possível, a quimioterapia, o que levou o Estado a tomar a decisão de retirar a adolescente de casa e submetê-la a tratamento forçado em hospital.

O tratamento é compulsório, já que o Departamento de Crianças e Famílias (DCF) local conseguiu ordem de detenção provisória. Isso fez com que Cassandra fosse confinada em sala no Centro Médico Infantil de Connecticut, Hartford, com um funcionário mantido na porta 24 horas por dia, pois teria fugido do tratamento depois da segunda sessão de químio, em novembro. Apesar de os advogados da família apelaram à doutrina do “menor maduro”, o tratamento compulsório foi mantido: no início de janeiro, a Suprema Corte concordou com o argumento da equipe médica de a medida ser necessária para manter a vida da garota.

“É claro que essa não é a melhor maneira de promover um tratamento e deve haver uma reflexão. É um paciente, não um prisioneiro”, opina Clóvis Constantino, professor de Bioética, conselheiro do Cremesp e presidente do Departamento de Bioética da Sociedade de Pediatria de São Paulo. Porém, ques­tiona: por que a menina não expõe publicamente suas próprias razões, como fazem a mãe e advogados?

Quem decide?

O silêncio da garota não intriga apenas Cons­tantino. Tanto que a imprensa local tem expressado: “Cas­­sandra é ofuscada pelas opiniões negativas fortes que a mãe tem sobre o seu diagnóstico e tratamento do câncer”. E reforça: “Quem está dirigindo o ônibus é a mãe de Cassandra” – em referência a quem é a mentora da decisão. 

Em uma tentativa de explicação, um bilhete atribuído à jovem foi encaminhado, do hospital, a uma afiliada da rede ABC News. “Entendo inteiramente que, sem quimioterapia, a morte será o resultado. Os médicos deixaram isso bem claro. Só que eles não conseguem precisar uma data de morte e eu acredito em qualidade de vida, não em quantidade”, diz.

Indignado com esse tipo de dedução está um bioeticista, conhecido por sua defesa incondicional à autonomia do paciente. “O Instituto Nacional do Câncer diz que mais de 85% dos que têm Hodgkin vão sobreviver. Seria necessária uma razão plausível para uma criança negar-se ao tratamento”, afirma Arthur Caplan, da Universidade de Nova Iorque.  Para ele, Cassandra não está invocando crença religiosa, ou forma alternativa de Medicina. “Conforme sua mãe relata, ela odeia o tratamento, por considerá-lo miserável – perda de cabelo, sensação de mal-estar, náuseas e cansaço. Desculpa esfarrapada! O Estado de Connecticut não concorda com essas duas. Nem eu”.

Na opinião de William Saad Hossne, professor de Bioética, a conquista e a consolidação do referencial bioético da autonomia devem ser comemoradas, por dar o direito ao pa­ciente de opinar quanto ao próprio tratamento. “Mas a autonomia não é soberana (...) Numa situação como essa, é válida a omissão da autonomia, pelo sentimento da beneficência. Não dá para deixar uma criança morrer assim”, explica. “O Juramento de Hipócrates destaca a ‘filia’, a amizade profunda entre paciente e médico. Parece que não houve isso nesse caso”.

Autonomia

Adolescente maduro e participante de decisões compartilhadas, explica Clóvis Constantino, é algo a ser definido depois de longa e fundamentada relação entre médico e paciente. “É preciso garantir se ele não está sendo manipulado ou agindo em estado depressivo, o que anularia os sinais de ‘maturidade’. De qualquer forma, conduzir a criança e o adolescente ao seu futuro, à sua real autonomia de adulto, é o grande peso da beneficência da Medicina, em contraponto à primazia de sua autodeterminação, se houver risco de irreparável dano.”

Também no Brasil os índices de cura de linfoma de Hodgkin em crianças atingem 90%, como explica Lilian Cristofani, oncologista pediátrica do Hospital Sírio e Libanês e livre-docente da USP. “Certa vez, em um hospital público, foi necessária a retirada momentânea do pátrio poder, pela justiça, para fazermos um tratamento de câncer. Hoje, o paciente está com 23 anos, saudável, feliz e agradecido”.

O que dizem as normas

- O médico não pode desrespeitar o direito do paciente de decidir livremente sobre práticas diagnósticas e terapêuticas salvo em caso de iminente risco de morte (...). O sigilo deve ser garantido, “desde que o menor tenha discernimento, salvo quando a não revelação possa acarretar dano ao pa­ciente”. (artigo 74 do Código de Ética Médica)

- Crianças e adolescentes têm que assentir de forma livre e esclarecida sobre a própria participação co­mo sujeitos de pesquisa. (Res. 466/12 do Conselho Nacional de Saúde-CNS)

- É dever da família, comunidade, sociedade em geral e poder público assegurar a efetivação dos direitos referentes à vida e à saúde das crianças e adolescentes(...) e a obrigação de encaminhá-los a tratamento especializado. (...) (Estatuto da Criança e do Adolescente)

Matéria originalmente publicada na edição 322 (jan/fev 2015) do Jornal do Cremesp